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诞生缺陷：正在我国，每一年也许有80万-120万缺陷女诞生，换算上去，约莫每30秒钟便有一个缺陷女诞生。发生率约到达为5.6%，也就是每100个孩子中，也许5.6个有诞生缺陷。

（舟舟正在舞台上批示演出乐队）

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1978年4月1驲，舟舟诞生了，父亲胡厚培中年得子，喜不自胜，为他取名胡一舟，寄寓他的儿子往后能像一叶小舟披荆斩棘。

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快满月的时间舟舟突发高烧，胡厚培抱着舟舟到病院医治，“您儿子患的是唐氏综合征，一种诞生缺陷，道直白面就是傻子”，大夫的话让这个37岁始得子的中年男人如中晴天霹雳。

返回家后他翻了良多材料：唐氏综合症，是染色体异常（多了一条21号染色体）招致的疾病，患儿智商平常只有三十几，不克不及上学，也不会有正儿八经的事情。

胡厚培思虑很久，对老婆讲：“有一个解救门径，把舟舟养着，再生一个，未来赐顾帮衬他。”老婆同意了。1981年舟舟的mm诞生，胡厚培担任赐顾帮衬舟舟，老婆赐顾帮衬mm。

胡厚培成心培育舟舟的自理认识：天天给他两块钱，一块钱购早点，一块钱是车资。出去玩乏了，肚子饿了，便坐公交车回来。

但恶劣的孩子趁舟舟一个人的时间欺侮他，把他脱得赤身露体回不了家，有一次门房老大爷看不过眼用报纸裹着将他送到楼下。厥后体检的时间大夫发明舟舟的肋骨上竟有几处陈旧性骨折，“之前断掉过没人晓得，伤处本人愈合了”，大夫说道。

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胡厚培是乐团低音提琴脚，为了便利赐顾帮衬舟舟，3岁起便带着舟舟来乐团。大概是从小耳闻目睹的原因，舟舟很喜好音乐，并且对批示发生了浓重的乐趣。

舟舟6岁那年，乐团排演完正在苏息，团里的小提琴演奏家俄然问舟舟念不想当批示，舟舟镇静地站起来道“念”，因而他把各人皆叫过去凑成一支乐队，舟舟拿起指挥棒学着队里的老批示的样子把《卡门》批示完了，连老批示的习气举措——看谱的时间把老花镜推到脑门上这个举措，也仿照得惟妙惟肖。

1997年头，湖北电视台的编导张以庆到武汉乐团拍纪录片，他发明了舟舟，计划以舟舟为主人公拍一部纪录片。不脚本，不台词，舟舟奔忙到哪儿，他们便拍到哪儿。一年后，一部长达54分钟的纪录片《舟舟的世界》正在湖北卫视播出，这部纪录片转变了张以庆的人生，也转变了舟舟的人生轨迹。

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1999年1月，正在北京保利剧院的中国残联新春晚会上，他是以压轴戏进场的，他身着一身簇新的大礼服跟皮鞋，站正在舞台中心的聚光灯下挥舞双手，那一刻他像是被神眷顾的孩子。

今后，他被各大媒体冠以“蠢才指挥家”、“最具启发性的残疾偶像”、“音乐奇才”的头衔争先报导，舟舟也是以一炮而红，国内外的演出邀约不休。

2000年9月舟舟应美国前总统肯尼迪mm的约请前去美国演出，正在纽约的卡耐基音乐厅，舟舟批示美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团表演，现场有2800名观众，他批示的曲目有《德九第四乐章》、《星条旗永不降》，另有瑶族舞曲，台下良多观众皆堕泪了，表演完毕后人们纷繁下台让舟舟具名、照相。

（舟舟跟施瓦辛格）

正在中国残疾人艺术团的那段时间，舟舟出访五国三大洲，走遍全国每一个省会乡村，被中心指导访问，与施瓦辛格、刘德华等名流同台。比起那些一生皆只能是家庭承担、石破天惊的唐氏儿患者，舟舟没有晓得荣幸了多少倍。

“我有舟舟如许的孩子，原来计划一生受苦受难，没想到他可能养活本人，借能在世界上四处奔忙一奔忙，播撒愿望的种子，那是我平生最大的欣喜。”舟舟的父亲胡厚培感叹。

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当光辉远去，留下的是散场后一声无法的慨叹。

2015年，腾讯新闻曾正在《焦点人物》栏目中回访舟舟，正在那段缺乏8分钟的视频里，舟舟一个人站正在台上、追随CD机播放的古典乐做些“批示”举措。

胡厚培内心明确，称他的儿子为“蠢才指挥家”是没有适当的。舟舟的智力跟5岁孩童差不多，数数、认字皆不会，更别说接管体系的音乐教育。但不能不认可他的确有十分好的乐感跟音乐禀赋，他喜好音乐，一首曲子上去，百分之八九十能踩到面上，几个要害的节点皆是到位的。

但他实质上没有具有学音乐的人的基本素质，皆是言论把他捧得太高了，此刻期间没有一样了，他也起头走下坡路了。这时候的舟舟，曾经从光辉时的一年表演168演出，锐减成一年10场演出皆不到。

“仍是有点酸楚的”，胡厚培说。

（舟舟跟父亲正在深圳艺术团分派的宿舍）

绝对于表演奇迹的落寞，舟舟的身体状况反倒不错。

2016年舟舟得了癌症，大夫道他“活不外9个月了”，但颠末1年的医治又事业般病愈；2016岁尾舟舟正在北京某病院搜检时被发明肺部有一肿瘤，之后胡厚培带着舟舟正在深圳治病，现在肿瘤消失，连滑膜炎等老毛病也很少发生发火了。

现阶段，舟舟跟他的父亲胡厚培住正在深圳龙岗区低山村一家残疾人艺术团分派的宿舍中，10多平方米，两张床，带自力洗手间。室内只有简略的陈列，一台电视，一张有些陷落的旧沙发。

关于现阶段的生涯，父子俩借算惬意，虽然表演少了舟舟会感到无聊，大部分工夫皆宅正在家里玩游戏，但他跟团里的残疾人演员关联很好。“他正在残疾人中央有自傲，返回健全人傍边，他是很惆怅的”，胡厚培说。

曾经78岁的胡厚培有时候也会耽忧舟舟的将来，正在漫长的40年岁月中，舟舟简直离不开父亲的陪同。

为了支配好舟舟的余生，他跟爱人生下了女儿，为的就是让她“赐顾帮衬哥哥的晚年”，那对mm的生理曾发生了欠好的影响，“咱们有点对不住她，舟舟妈妈作古时，叮嘱我要多赐顾帮衬女人，我便把武汉的屋子、歌舞剧院的老房子跟工资皆留给了她。”

胡厚培说，若是有一天本人“奔忙”了，“就让女人来管他吧”。他道，在生活中，mm实在更像舟舟的姐姐，“她管得住他，舟舟借有点怕mm。”

皆道花无百日红，任何艺术家的舞台生命皆是有限的，舟舟也一样，当荣华闭幕人群集来，另有比坦然放下好好生涯更好的终局吗？

小海科普

甚么是诞生缺陷？诞生缺陷也叫后天畸形，是指婴儿诞生前发育杂乱惹起的形态、布局、功用、精力、行动等方面的异常。诞生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素惹起，也可由那两种因素交互作用或其他不明缘故原由而至。唐氏儿就是十分典范的诞生缺陷案例。

若何防备诞生畸形？削减诞生缺陷，关键在于防备。依据世界卫生组织的划定，诞生缺陷的预防措施分为三级:

一级预防

因为大都诞生缺陷产生正在胚胎发育的第三至第八周，许多人发明孕情时(4周以上)已错过防备时机。是以，防备诞生缺陷的要害机会正在怀孕之前，增强婚检、孕前停止优生遗传征询、停止致病微生物搜检等源头防备尤为重要。

二级防备

产前检查。全部孕期有5次以上产检，经由过程产检可以筛查出高危孕产妇，实时诊断跟医治，削减患儿诞生。如严峻先心病正在孕期20周可做超声搜检查出。

三级预防

新生儿疾病筛查。给宝宝做筛查越早越好，筛查新生儿是不是存在苯丙酮尿症、甲状腺功用减低症、先天性髋关节脱位、先心病及听力异常等症状。

三代试管婴儿

35岁及以上的准妈妈生殖科称之为高龄孕产妇，高龄怀胎意味着胎儿畸形、天然流产、怀胎并发症等危险皆会高于年青的妊妇。

三代试管正在体外受精-胚胎植入前，应用PGS（遗传学筛查）技巧对初期胚胎停止染色体数量跟布局异常的检测，经由过程比照胚胎的23对染色体剖析胚胎是不是有遗传物质异常。

PGD是正在胚胎移植前的遗传学诊断，间接检测来源于胚胎的遗传物质，去除有遗传缺陷的胚胎，只移植畸形的胚胎，从根本上防备诞生缺陷。

澳门及马来西亚医疗中间实验室的装备到达世界进步前辈程度，装备了各类高精度、高智能专业设备，极大进步了试管的成功率。据我中间2019上半年综合真实数据统计，移植pgs过关胚胎的临床怀胎率是80%。

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